2 avr 2020

Journée Mondiale de Sensibilisation à l'Autisme - Message de la présidente d'Autisme France

La pandémie met crûment l'accent sur les failles de la politique autisme. 15 ans qu'on nous promet de changer la donne...
Passons sur l'absence de diagnostic : les structures qui pouvaient le mettre en oeuvre sont fermées ou redéployées.

Le confinement vire au tragique pour de nombreuses familles qui ont dû reprendre leur enfant ou adulte autiste à la maison. Une sortie d'une heure dans le pâté de maisons ne peut pas suffire à ceux dont les difficultés de comportement sont sévères et le niveau de compréhension de l'événement, très faible. Tous les efforts faits pour les stabiliser en structurant l'espace et le temps volent en éclat. Les voilà soumis à l'apprentissage en urgence d'autres routines, sans aide pour les familles. L'apprentissage de la convivialité, chèrement acquise, devient : il faut procéder à la distanciation sociale.

L'école à la maison est un défi impossible ; 70% des enfants autistes ont une AESH qui n'a pas le droit d'intervenir à domicile, pas plus qu'un bénévole ou un cabinet libéral. De toute manière, l'absence scandaleuse de protection rendrait cette possibilité aussi hasardeuse pour le professionnel que pour la famille. Passons sur les travaux envoyés par les enseignants, trop souvent sans aménagements. Les parents, déjà très éprouvés par l'autisme, ne peuvent pas devenir enseignants et éducateurs.

On nous dit de nous à organiser à domicile : tout le monde n'a pas d'espace suffisant ou un jardin pour le faire. Les services à domicile, malgré nos demandes répétées de formation à l'autisme, n'en ont pas, et ils sont sans protection.

Le répit n'a bien sûr, malgré nos demandes, jamais été organisé. Maintenant, les familles sont déjà au bout du rouleau. Si on rouvre des accueils de jour, quel sera le niveau de sécurité ?

Je pense bien à vous tous, en ce 2 avril si triste, sans journée de l'autisme.

Heureusement la solidarité s'organise. Merci aux professionnels qui aident en visio, demandent des nouvelles, aux professionnels qui protègent les adultes confinés en FAM et MAS avec talent et dévouement, aux CRA qui ont ouvert des hotlines, aux entreprises de l'autisme qui ont offert gratuitement toutes sortes d'outils géniaux.

Portez-vous bien !

Danièle Langloys
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Dossier de presse d'Autisme France : http://www.autisme-france.fr/offres/doc_inline_src/577/2020-JMA-Autisme-France-DP.pdf