Historique AUTISME POITOU CHARENTES:

  • En 1992, suite à une rencontre à l’initiative de parents de Charente Maritime et consécutive à un article paru dans le journal Sud-Ouest, des familles de Charente, des Deux-Sèvres et de Charente Maritime, concernées par l’autisme, se sont retrouvées pour évoquer ensemble les problèmes qu’ils rencontraient avec leur enfant.
  • C’est ainsi que l’Association Régionale Autisme Poitou Charentes (APC) a été créée le 22 juin 1992.
  • En 1992, on parlait peu d’autisme mais de psychose infantile, de dysharmonie évolutive, de troubles de la personnalité ; nos enfants au diagnostic variable étaient accueillis dans les hôpitaux de jour pour les plus jeunes et ainsi que certains adolescents.
  • Quant aux établissements médico-sociaux (IME, Foyer de Vie, …), ils accueillaient les personnes autistes qui ne posaient pas de problème majeur.
  • Les parents inquiets devant le développement particulier de leur enfant n’obtenaient pas de la part des professionnels des éléments de réponses aux questions posées ou les aides nécessaires pour l’accompagner au mieux.

Les prises en charge étaient les mêmes que pour les personnes handicapées mentales (sans autisme). Or, nous savions qu'elles étaient inadaptées et inefficaces pour nos enfants ; malheureusement, peu de professionnels nous suivaient dans cette approche.

L’autisme n’est pas seulement un ralentissement du développement, c’est un développement différent qui, dans la majorité des cas, peut-être accompagné d’un retard mental léger à sévère.

Les personnes autistes ou TED ont non seulement besoin de simplifications mais aussi d’éclaircissements supplémentaires. Elles nécessitent une approche avec d’importantes aides visuelles, on parle également de système de communication « augmenté ». Ces stratégies éducatives constituent la base de l’éducation pour elles. En effet, pour elles, atteintes d’autisme, l’information donnée par des moyens visuels (objets, photos, images) est essentielle car elle est sans cesse présente et peut être consultée aussi souvent que nécessaire.

Cet accès à l’éducation est fondamental pour l’enfant avec autisme. En raison de la nature même de son handicap et de son incapacité à apprendre tout seul, sa possibilité d’accès à une autonomie à l’âge adulte dépendra de ce qu’on lui a enseigné. En particulier, l’apprentissage d’un mode de communication et de la compréhension des règles sociales, adaptés au niveau de l’enfant – et du futur adulte - sont fondamentaux pour éviter l’apparition de comportements inadaptés.

Cela doit comprendre, une éducation à l'autonomie, à la communication, aux comportements sociaux, à la relation sociale, en plus des apprentissages cognitifs et scolaires.

Les buts de l’éducation sont de donner à l’enfant les moyens qui lui permettront d’être le plus heureux et le mieux intégré possible dans la société ; c’est ce que nous voulons pour nos enfants.

  • Concernant les adultes, la situation était très préoccupante. En effet, il y a 18 ans, la majorité des personnes autistes adultes était orientée en Hôpital Psychiatrique.Cette situation, inacceptable, nous a conduit dès lors à défendre leur avenir en revendiquant sans cesse le droit pour eux de bénéficier d’un accompagnement spécifique lié à leur handicap.
  • En 1993, le département de la Vienne rejoint l’association régionale ; celle-ci possède alors une antenne dans chaque département. L’association régionale devient partenaire d’Autisme France et d’Autisme Europe. A partir de cette date, nous serons présents à tous les congrès annuels d’Autisme France.
  • Autisme Poitou-Charentes ne cessera d’organiser sur l’ensemble de la région des conférences sur l’autisme pour sensibiliser à la fois, les familles, le public mais surtout les professionnels des secteurs médico-social et sanitaire. Ces conférences, dans un premier temps, ne seront pas reconnues par les professionnels et par les médecins des intersecteurs psychiatriques, qui ne comprennent pas notre démarche de changer les pratiques d’accompagnement et notre approche pour un meilleur avenir de nos enfants. Des formations, en direction des familles, sous forme de stages, ont été également assurées pour une meilleure compréhension de la problématique de l’autisme. En 1996, nous demandons à travers toutes nos démarches et à notre participation au premier Comité Technique Régional sur l’autisme, la création d’un Centre Ressources Autisme rattaché à un CHU dans la région Poitou-Charentes avec une équipe pluridisciplinaire formée à l’autisme.
  • Les formations et les conférences organisées par l’association régionale ont permis aussi à des établissements médico-sociaux de la région, de prendre conscience de la nécessité de créer au sein de leurs services, des unités spécifiques pour les personnes atteintes d’autisme (enfants, adolescents ou adultes).
  • En parallèle, des parents de Charente Maritime et de l’association régionale  s’impliquent dans la création d’un projet de classe intégrée dans un groupe scolaire pouvant accueillir des jeunes enfants autistes sans solution. L’Inspection Académique est sensible aux difficultés rencontrées par les famille ; la classe d’intégration est possible à la seule condition que le SESSAD soit géré par une association gestionnaire d’établissements médico-sociaux. Nous entreprenons alors des démarches auprès de l’ADAPEI (association de parents) qui répond par la négative ; nous rencontrons un directeur de l’ADEI, M. Godineau, qui accepte de nous aider et de défendre le projet de création de SESSAD devant le CROSMS. La mobilisation des associations de parents et la parution du livre Blanc d’Autisme France en 1994 sont à l’origine des différents plans successifs sur l’autisme à partir de 1995.
  • Suite à l’accord du CROSMS, le financement suivra pour le SESSAD de la première CLIS pour enfants atteints d’autisme. Cette classe, au sein du groupe scolaire Paul Michaud à Chatelaillon, avec un Service d’Education Spécialisé d’Aide à Domicile (SESSAD spécialisé autisme) a bénéficié de l’enveloppe budgétaire régionale du 1er plan autisme de 1995, pour accueillir à la rentrée de septembre de la même année, 5 élèves autistes. M. Chapron directeur à l’époque a été un acteur déterminant par son engagement auprès des familles des enfants atteints d’autisme mais aussi auprès des autres familles des enfants scolarisés dans ce groupe scolaire, auprès de l’équipe enseignante pour que ce projet soit une réussite, ce dont nous le remercions.
  • Cette première classe d’intégration (CLIS) d’enfants autistes, en grande difficulté, a non seulement montré que ces enfants, par un accompagnement structuré et adapté, étaient capables de progresser et de tirer profit de cet environnement riche, mais aussi a permis aux autres enfants de rencontrer et de partager des moments de vie avec eux. Le regard que ces enfants « ordinaires » porteront sur le handicap en fera des citoyens ouverts, sans appréhension sur la différence.
  • Cette CLIS a été également un exemple de modèle d’intégration pour les autres départements de la région (Thouars, Niort, Châtellerault, Poitiers,…) et même au-delà.
  • En Septembre 1996, une MAS spécialisée autisme, gérée par l’Ordre de Malte, ouvre ses portes à Rochefort pour accueillir 12 personnes adultes autistes, sans solution, sous l’impulsion de M. VERRECHIA et de Mme Séverine RECORDON. En 1997, une Unité Pédagogique d’Intégration (UPI) accueille 6 collégiens autistes avec un SESSAD au collège A. Malraux à Chatelaillon. En septembre 1997, une section IMPRO spécialisée autisme est créée pour 6 adolescents à l’IME « La Vigerie » à Saint Savinien. En 2001, un foyer occupationnel spécialisé autisme accueille 15 personnes adultes parmi lesquelles 5 résidents qui intègreront un ESAT spécialisé autisme à l’établissement « La Vigerie » de Saint Savinien.
  • Dès 1996, Mme De Pasquale soutenue par l’association régionale engage des démarches pour la création d’un projet pour l’accueil de 24 adultes sur le département de la Vienne. Une première tentative avec une association créée spécialement pour ce projet composée de 3 professionnels, 1 personne de la société civile et Mme De Pasquale n’aboutira pas. C’est en décembre 2001 au congrès d’Autisme France qu’une décision sera prise par les administrateurs de l’association régionale Autisme Poitou Charentes, de confier ce projet de création d’établissement à Autisme France. Au cours de ce congrès, le président de l’époque M. Max Artuso annonce qu’Autisme France a pris la décision de devenir gestionnaire d’établissements. Administratrice d’Autisme France, je demande à Mme Nicole Benadassi, de l’association Envol Picardie, une copie du projet créé dans son département pour 24 adultes. Mme De Pasquale adaptera ce projet à la situation du département de la Vienne aidée pour la partie financière, par M. Manuel Diaz, domicilié en Charente Maritime, grand père d’un jeune adolescent autiste. Ce projet d’établissement pour des adultes autistes, pour la plupart en hôpital psychiatrique, a été porté par Mme De Pasquale et défendu auprès des administrations concernées par le handicap, DRASS, Conseil Général de la Vienne, auprès des Préfets successifs, du Ministère de la Santé, par les administrateurs de l’association régionale, par Mmes France Jousserand et Christiane De Pasquale, Ms Jean Marie Baudoin et Patrice Laprade. Celui-ci obtiendra l’avis favorable du CROSMS en 2003 et sera financé par le 2ème plan autisme 2003 / 2007. Il ouvrira ses portes en février 2005.
  • Malgré des résistances qui s'estompent au fil du temps, les professionnels, dans leur grande majorité, admettent la nécessité de se former à l'autisme pour accompagner de manière efficiente nos enfants
  • Les associations départementales (Autisme 16, Autisme17, Autisme79 et Autisme 86) deviennent autonomes en 2001, au niveau du fonctionnement et de la gestion financière ; elles adoptent la charte éthique d'Autisme-France et adhérent à la fédération régionale, Autisme Poitou-Charentes.
  •  L'association Autisme Poitou-Charentes (APC) est devenue depuis le 12 septembre 2011 l'Union Régionale Autisme-France Poitou-Charentes (URAFPC).
  • Compte tenu du chemin parcouru, nous restons confiants et déterminés pour poursuivre cette longue aventure.

France JOUSSERAND